Коли найчастіше встановлюють діагноз ДЦП?
На тисячу новонароджених 2-3 дитини мають діагноз ДЦП. Найчастіше такий діагноз офіційно встановлюється від року до двох після очного огляду невролога чи МРТ. Бувають випадки, коли і в 2-3 місяці лікар може помітити, що щось йде не так: коли дитина не ковтає, немає смоктального рефлексу, коли млява і багато спить тощо. Тоді лікар бачить, що є всі підстави для наявності ДЦП, призначає обстеження і офіційно підтверджує або не підтверджує діагноз. Але частіше все ж таки діагноз встановлюють в рік, адже нервова система новонароджених незріла, а протягом року певні ушкодження мозку проявляються, і їх вже можна побачити на огляді у невролога.
Чи варто раніше намагатися виявити ДЦП?
Важливо якомога раніше виявити ДЦП, адже таким чином більше мінімізуються наслідки неврологічних ушкоджень. З 4-х місячними малюками можна потроху вже працювати. Чому ми це робимо? До року дитина має пройти певні етапи розвитку і якщо в рік вона не сидить, а, іноді, й не тримає голову — це вже тривожний дзвінок, що щось серйозно йде не так. Якщо дитина недоношена і батьки бачать, що в 3-4 місяці вона відстає за розвитком, то панікувати не варто, адже дитина має дозріти. Обов'язково за такими дітьми потрібно спостерігати в супроводі невролога. Не потрібно звертатися з порадами до друзів чи на форуми, а лише до спеціаліста, адже це допоможе мінімізувати наслідки хвороби.
Якщо були важкі пологи, породілля довго народжувала або був крововилив у перший місяць життя, то я рекомендую в 3-4 місяці починати займатися, не чекаючи року. Це має бути не звичайний масаж, а професійна рання реабілітація, яка точно не буде зайвою і дуже допоможе в майбутньому.
Про симптоми, які мають насторожувати батьків
Недостатньо дитині просто набирати вагу. Якщо малюк не тримає голову, не цікавиться іграшками, не може їх тримати, то варто звернути на це увагу. Причин виникнення ДЦП може бути десятки: недоношеність, інфекція, яку перенесла мама в період вагітності, інсульт, шкідливі звички мами, генетичні мутації тощо.
Чи прогресує з часом хвороба?
Якщо ми говоримо про класичне ДЦП, то ні, хвороба не прогресуватиме. Але якщо нічого не робити, то стан дитини погіршуватиметься: зростатиме спастика (підвищений тонус м'язів — ред.), формуватимуться контрактури (обмеження рухливості суглобів — ред.), вивихи кульшових суглобів тощо.
Які є методи лікування ДЦП?
Найефективніше лікування — фізична терапія. Також є бобат-терапія та войта-терапія (фізіотерапічні методики — ред.). Якщо войта-терапія показала себе ефективною для дітей в середньому до 2-х років, то з бобат-терапією можна працювати протягом усього життя. Це — методики, підхід до дитини та створення певного середовища для неї. Ерготерапія — спроба навчити дитину себе обслуговувати, їсти, ходити.
Будь-яка реабілітація в спеціалізованому центрі має кінцевий термін — 2-3 тижні. Це — мізер для навчання, адже мозок не встигне запам'ятати цю інформацію, тому головна роль у реабілітації покладається на родину дитини. Існує навіть такий тандем: фахівець-сім'я-дитина, де фахівець працює з дитиною і сім'єю, а потім сім'я продовжує це робити вдома, створюючи правильне середовище. Адже дуже важливо забезпечити дитину правильними меблями: вертикалізатором, столом, стільцем, кріслом тощо. Головне в цьому процесі — наявність результату.
Чи можна самостійно визначати фізичні вправи дитині з ДЦП?
Не можна самостійно призначати дитині ті чи інші фізичні вправи. Якщо ви не закінчили відповідного навчального закладу, не знаєте анатомії та неврології у розрізі патологічних рефлексів, то я не думаю, що зможете правильно підібрати комплекс вправ. В будь-якому реабілітаційному центрі, який себе поважає, працює мультидисциплінарна команда. Спочатку завжди дитину оглядає лікар фізичної реабілітаційної медицини, оцінюючи її стан, визначає ціль та дає настанови фізичному терапевту. Фізичний терапевт поетапно підбирає вправи під конкретну дитину і показує батькам. Ми дозволяємо знімати на відео і підбираємо ті вправи, якими можна займатися в домашніх умовах з доступним реквізитом. А також показуємо яке середовище необхідно створити для дитини вдома.
Чи потрібен супровід психолога дитині з ДЦП?
Обов'язково. Навіть якщо дитина повністю інтелектуально збережена, тобто розвивається відповідно до свого віку, рано чи пізно вона почне задавати питання "чому я не така?", і це нормально. Навантаження на дитину йде колосальне. Також супровід психолога потрібен і мамі. Дуже багато українських мам не можуть вийти зі стадії депресії і прийняти хворобу дитини. Якщо мама емоційно подавлена, вона не зможе допомогти своїй дитині. В Україні є певні групи підтримки у вигляді спільнот у Facebook. Мами не часто звертаються до відповідних спеціалістів чи то через сором, чи тому, що у нас не так сильно розвинена культура звернення до таких спеціалістів.
ДЦП — назавжди?
Навіть якщо вдалося вивести себе в ідеальну фізичну форму, розслаблятися не варто, адже ДЦП може повертатися. До певного віку за фізичним комплексом вправ слідкують батьки, а з певного віку дитина сама розуміє, що її щоденна рутинна зарядка нікуди не зникає. Варто підібрати вид спорту, який найкраще підійде: верхова їзда, відвідування басейну тощо.
Чи є сенс починати займатися реабілітацією в пізньому віці?
До 3-х років — один із найактивніших періодів для боротьби з ДЦП, пов'язаний з розвитком структур головного мозку. Чим старша дитина, тим гірший стан у неї може спостерігатися. Якщо дитині з ДЦП вже 10 років, і раніше ніхто з нею не займався, то деякі речі вже не під силу фізичному терапевту. Дещо можна прибрати завдяки хірургічному втручанню, що також практикується при ДЦП, але настільки відновити функцію кінцівок, як ми могли би зробити це до 3-х чи до 5-ти років, навряд чи вийде.
Час дуже важливий. Останні дослідження показали, що нейропластичність мозку зберігається набагато довше, ніж вважали раніше. Але варто розуміти, що чим старша дитина, тим повільніше відбуваються позитивні зміни.
Чи може щеплення стати причиною ДЦП?
Прямих досліджень стосовно ускладнення ДЦП після щеплень я не зустрічала. Скоріш за все, дитина була недообстежена. Можливо це був дебют ДЦП, який збігся зі щепленням.
Чи достатньо в Україні спеціалістів для лікування ДЦП?
У нас достатньо сильна школа з великою кількістю фізичних терапевтів. Але, на жаль, у нас немає достатнього державного контролю. Тема дітей з особливостями нарешті вийшла на загал і на фоні цього почали з'являтися "унікальні спеціалісти", яких потрібно відслідковувати і перевіряти, адже їхня діяльність може спричинити ще більші проблеми зі здоров'ям дитини в майбутньому. Фізичний терапевт повинен мати відповідний диплом і вміти пояснити батькам на що вплине та чи інша фізична вправа, призначена для їхньої дитини. Взагалі з такими дітьми має працювати мультидисциплінарна команда: огляд, фізичний терапевт, логопед-дефектолог, корекційний психолог-педагог, в залежності від наявних проблем.
Фото: Олена Григорович, Олена Ковальова, "Українське радіо"
