Фото: Facebook сторінка ВБО "Даун Синдром", та особиста сторінка Тетяни Павлюк
— Що таке синдром Дауна? Чому така назва? І чому в суспільстві існує певний стереотип?
— Синдромом Дауна називають сукупність ознак, спричинених появою у людини додаткової 21–ї хромосоми. Англійський лікар Джон Даун ще у 1866 році описав і виокремив таких людей. І тільки у 1959 році, коли наука достатньо розвинулась і стали можливі генетичні дослідження, це підтвердилося. У звичайних людей є 46 хромосом, а люди з синдромом Дауна мають 47. Дитина з цим синдромом може з'явитись у будь-якій родині, це не залежить від статусу, віку, здоров'я тощо.
Стереотипи — це наслідок політики Радянського Союзу. Тоді людей з інвалідністю взагалі не помічали, для них нічого не було зроблено, їх уникали. Нашу організацію 20 років тому створили батьки, які хотіли можливостей і майбутнього для своїх дітей. І суспільство за багато років дуже розвинулося, змінилося.
Інформування — місія нашої організації і таких громадських організацій, які працюють з людьми з інвалідністю. Треба показувати таких людей, розповідати про їхні особливості, певні фізичні ознаки. Але маємо розуміти, що людина народилася такою. Це не хвороба, це генетична аномалія, і вилікувати її неможливо. Можна тільки коригувати, супроводжувати, допомагати. І для цього потрібне суспільство, яке буде це толерувати, ставитися емпатично і допомагати. Треба працювати з фахівцями, викладачами. Добре, що у нас є закон про інклюзію, якому вже майже 7 років. І це далі впроваджується.
— Нещодавно виникла резонансна ситуація, коли в одному з етерів телебачення ведуча назвала Путіна словом "даун". Це дуже сколихнуло суспільство. Чому?
— Гадаю, причиною скандалу є суто необізнаність. Чомусь так вийшло, що слово "даун" у нас образливе. А насправді це прізвище лікаря і назва синдрому.
— Ви сказали, що синдром Дауна не піддається лікуванню, але цей стан можна поліпшувати. Як працює методика? Наскільки це складно і як цей синдром піддається полегшенню або лікуванню?
— Якщо ми говоримо про нашу країну, це ранні втручання, супровід та психологічна підтримка батьків і корекційний розвиток дитини. Бувають випадки, що дитину з синдромом Дауна потрібно навчити слідкувати за іграшкою, вчити повзати, ходити. Тут є певні особливості, фахівці, які з цим працюють, знають про них і супроводжують родину. Здебільшого 90% часу дитина перебуває в сім'ї, з цього все починається. І, звісно, має відбуватися соціалізація: у школі, садочку, дорослому житті. Люди з синдромом Дауна добре копіюють поведінку, вони візуали. Тому соціалізація дуже важлива. Є ще спеціальні масажі, логопедія, але це на другому місці.
Медикаментозного лікування не існує. Є медичний супровід, бо люди з додатковими хромосомами дуже вразливі щодо хвороб. 80% людей із цим синдромом страждають на хвороби серця, ендокринної системи, зору і багато інших. Лікар має обов'язково вчасно виявити, якщо дитина погано бачить або має порушення слуху. Це важливо, бо прямо впливає на розвиток. Якщо дитина не чує, їй потрібні візуальні уроки. Окрема тема — ендокринологія, там є гормональний спектр. Є ліки для підтримки, щоб не втрачати розвиток і підтримувати на належному рівні. У всіх свої можливості, і діти з синдромом Дауна різні. Більш розумні або менш, усе як у звичайних людей без цього синдрому.
— А чому наука так і не визначила причини появи синдрому Дауна?
— Це загадка. Ми є членами європейської асоціації "Даун Синдром", і вони проводять різні медичні дослідження. Але чому синдром виникає — однозначної відповіді нема. У всіх країнах у світі статистика така, що приблизно від 700 до 1000 запліднень — це дитина з синдромом Дауна.
— Які можливості для розвитку й інклюзії людей з цією генною аномалією в Україні?
— Якщо говорити про дорослих, то це обмежене коло спілкування, ускладнений доступ до роботи після шкільного навчання. На жаль, сьогодні найбільша проблема у нас в Україні — це доросле життя людей із синдромом Дауна після школи.
Для дітей, на мою думку, в Україні все добре, бо у нас є інклюзія. Діти відвідують садочки, школу. Звісно, у школі є ще багато питань щодо інклюзії. Багато складнощів у вчителів, оскільки бракує потрібних знань. Тут дуже багато питань, достатньо болючих. Але батьки є рушіями цих змін. Усе змінюється маленькими кроками.
— Як можна поліпшити сприйняття людей із синдромом Дауна в суспільстві? Як допомогти їм реалізувати свій потенціал?
— Це тільки тристороння робота. Це сім'я, яка доглядає дитину, дорослу людину; обізнаність суспільства (і це те, про що ми гучно говоримо 21 березня), розуміння, як спілкуватися з такими людьми. Люди з синдромом Дауна — це ментальна інвалідність. Це треба розуміти й знати. Необхідне навчання фахівців і допомога з боку держави. Бо суто на плечах батьків це неможливо зробити. Потрібні адаптивні програми, але найважливіше — це допомога дорослим із синдромом Дауна. Це працевлаштування, соціалізація, окреме проживання.
— Куди звертатися сім'ям із дітьми з синдромом Дауна? Хто може допомогти?
— Це соцзахист або такі установи, як наша. У нашій організації є підтримка для батьків та їхніх дітей від нуля до двох років. Вона безоплатна. Також створені інклюзивно-ресурсні центри. Нині це не проблема. Ми розвиваємося, і це дуже добре.
Текст підготувала Валерія Кайгородцева.
